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O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.465, de 9 de julho de 2026, que institui o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística — o Setembro Roxo. A norma foi publicada no Diário Oficial da União em 10 de julho de 2026.
A lei altera a Lei nº 12.136, de 18 de dezembro de 2009, que já criara o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, celebrado em 5 de setembro. Agora, além do dia, todo o mês de setembro passa a ser dedicado à causa. A ementa da lei de 2009 passa a vigorar com a seguinte redação: "Institui o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística e o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística — Setembro Roxo."
Segundo o artigo 1º da Lei 12.136/2009 com a nova redação, durante todo o mês de setembro, especialmente no dia 5, serão realizadas ações para conscientizar a população, em especial gestores e profissionais de saúde, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da fibrose cística, também chamada de mucoviscidose, e para divulgar a acessibilidade, nos serviços públicos de saúde, aos medicamentos indicados.
A ampliação de um dia para um mês reforça a atenção do Sistema Único de Saúde (SUS) à doença genética crônica, que afeta principalmente pulmões, pâncreas e sistema digestivo. A prevalência estimada no Brasil é de 1 caso a cada 7.576 nascidos vivos, e o Registro Brasileiro de Fibrose Cística contabilizava 6.427 pessoas cadastradas em 2021, segundo relatório institucional da entidade.pdf).
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O tratamento da fibrose cística no SUS avançou com a incorporação da terapia tripla (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), aprovada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) em agosto de 2023 e incluída no SUS a partir de setembro de 2023, conforme Comunicado do Ministério da Saúde divulgado pela Conitec. A distribuição do medicamento pelo SUS começou em junho de 2024, segundo a reportagem da UFMG sobre o tema. O imunobiológico é indicado para pacientes com 6 anos ou mais que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene CFTR.
A Lei nº 15.465 entra em vigor na data de sua publicação, ou seja, em 10 de julho de 2026.
Fonte oficial: Diário Oficial da União · Consultar publicação original
